Nieuws
Nieuws
Regio
Regio
Sport
Sport
Meest Gelezen
Meest Gelezen
Het weer vandaag
Weer
De media wordt geladen ...
Derk Koehorst wordt elke ochtend door zijn ouders verbonden
Foto: eigen foto RTV Oost Ina Brouwer fullscreen
sleuteloverhandiging
Foto: eigen foto RTV Oost Ina Brouwer fullscreen
Linda is klaar voor de rally
Foto: eigen foto RTV Oost Ina Brouwer fullscreen
Linda Koehorst
Foto: eigen foto RTV Oost Ina Brouwer fullscreen

Moeder en opa rijden rally voor vlinderkind Derk

Geplaatst 19 nov 2015 - 15:23
Gewijzigd 15 jun 2017 - 16:43

Derk Koehorst (12) uit Hengelo heeft de nare huidziekte EB, wat staat voor Epidermolysis Bullosa. Zijn rechterbeen is bedekt met wonden en blaren. Elke morgen moet zijn been van top tot teen worden ingezwachteld. 

Derk heeft nog een vrij milde vorm: er zijn mensen bij wie deze ziekte het hele lichaam treft. EB wordt ook wel de vlinderziekte genoemd. Derk heeft zijn ziekte geaccepteerd: "Waarom zou ik het niet hebben en een ander wel?" Maar hij baalt wel omdat hij niet mee kan doen met voetballen.

Als hij een korte broek draagt, wordt hij vaak aangestaard. Dat komt omdat de ziekte erg onbekend is. En ook in het zwembad trekt hij ongewild alle aandacht.

Vlinderkind

De moeder van Derk, Linda Koehorst, wil dat de ziekte meer bekendheid krijgt. Een van haar hobby's is rallyrijden. De organisatie van de rally Mystery Roads schonk haar daarom een startbewijs voor de rally in januari 2016.

Een plaatselijke autodealer zorgde voor een geschikte auto die ze tien weken mag lenen. Ook haar vader rijdt mee met een team voor de stichting Vlinderkind.

Vrijdag is er een kwalificatierit. Dan worden de startposities bepaald. 

Onderzoek

Tot nu toe is er geen medicijn of therapie die helpt. Professor Jonkman in Groningen doet onderzoek maar dat is duur. In Nederland lijden ongeveer 730 mensen aan een vorm van deze erfelijke afwijking. 

De huid van de patiënten is zo dun en kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg. 

Meer lezen over: