Kilometers vreten voor kinderen met zeldzame huidziekte

Derk Koehorst (14) uit Hengelo heeft de nare huidziekte EB, wat staat voor Epidermolysis Bullosa. Voetballen met vrienden zit er daardoor voor hem niet in. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekte doen zijn moeder Linda en oom Pim mee aan een rally.

Door wrijving, kleding of aanraking krijgen kinderen als Derek wonden en blaren. 's Ochtends begint Derek daarom de dag met het inzwachtelen van zijn benen, de plek waar de ziekte bij hem sinds zijn geboorte aanwezig is.

Zwemmen of een korte broek dragen als het hoogzomer is: Derek doet het liever niet. "Dan trek ik toch de aandacht, dus dat doe ik eigenlijk nooit." Het liefst wil hij een medicijn waarmee alle Vlinderkinderen kunnen genezen. "Of dat het minder wordt", dat zou Derek ook al heel fijn vinden. 

Onderzoek

Tot nu toe is er geen medicijn of therapie die helpt voor Derek en andere patiënten met EB. Professor Jonkman, dermatoloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen, doet internationaal onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa. Dit is echter heel duur en daarom probeert de Stichting Vlinderkind op allerlei manieren geld in te zamelen.

In Nederland lijden ongeveer 730 mensen aan een vorm van deze erfelijke afwijking. De huid van de patiënten is zo dun en kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan onder andere het gevolg. 

Kleine goede doelen

De kinderen met deze zeldzame ziekte worden ook wel vlinderkinderen genoemd. Dit omdat hun huid zo kwetsbaar is als een vlinder. Het is niet de eerste keer dat moeder Linda meedoet aan de rally om geld op te halen voor de stichting. Ze reed al eens mee met Derek's opa, een kennis en nu opnieuw met haar broer Pim. 

Een mysterieuze route richting de genezing van zeldzame ziekten, dat is waar de rally voor bedoeld is. "De missie van Mystery Roads is om onzichtbare goede doelen zichtbaar te maken. Vooral de kleinere goede doelen die een podium verdienen", aldus Peter Jacobsen, organisator van de rally. 

De start van Mystery Roads zaterdag om 08.00 uur bij de herenboerderij de Hucht in het Gelderse Elst. De finish is ruim een week later, op zondag 21 januari komen Linda en Pim weer aan op de startlocatie. Vanaf 15.00 uur is iedereen welkom om hen een warm onthaal te geven.

Meer over dit onderwerp:
Hengelo Regio Hengelo Nieuws
Deel dit artikel: