Almelose Lymepatënten krijgen hoop over toekomst door Kamervragen over 'hun' ziekte

Ze voelen als een bevrijding voor Lisa de Vries Sousa Aniceto en Verona Hendriksen. De Kamervragen die deze week zijn gesteld over 'hun' ziekte van Lyme. Eindelijk een vorm van erkenning. "Er is beweging. Dit biedt hoop." 

De twee vrouwen uit Almelo liepen jaren geleden een beet van een teek op. Ze werden er ziek van, tot op de dag van vandaag. Erkenning voor hun ziekte is er nauwelijks. Het is een probleem waar veel mensen die chronisch Lymepatiënt zijn mee te maken hebben. Huisartsen herkennen vaak de symptomen van Lyme niet en testen zijn onbetrouwbaar.

Platform: Lyme dat blijft plakken

Lisa de Vries Sousa Aniceto en Verona Hendriksen strijden al jaren voor meer erkenning en betere medische kennis. Ze richtten het platform Lyme dat blijft plakken op en vragen al jaren aandacht voor de gevolgen van de ziekte van Lyme.

Al hun inspanningen hadden deze week als resultaat dat er in de Tweede Kamer aandacht voor die ziekte van Lyme was. Twee Kamerleden van GroenLinks stelden vragen aan staatssecretaris Blokhuis van Volksgezondheid en minister Bruins voor Medische Zorg.

"Hoop voor alle Lymepatiënten"

“Dit betekent weer een stukje hoop", zegt De Vries Sousa Aniceto. "Niet alleen voor ons, maar voor alle Lymepatiënten. Dat zien we ook aan de reacties op ons platform. De mensen daar hebben echt zoiets van: 'Eindelijk, is er beweging. Er gebeurt iets'. Het geeft mensen houvast. Dat is belangrijk, want je moet ergens beginnen."

Ook Hendriksen is blij met de beweging die nu lijkt ingezet in Den Haag. "Ik ben ontzettend blij. Wekenlang hebben we actie gevoerd. Handtekeningen ingezameld. Zo mooi om te horen dat er nu beweging is. Het is een hele opluchting en het geeft hoop. We hopen op erkenning van de ziekte. De medici in ons land moeten er mee gaan doen. Wij willen net zo behandeld worden als andere patiënten in Nederland."

"Erkenning is belangrijk"

De meningen over de ziekte van Lyme zijn verdeeld. Niet iedereen is het erover eens dat de beet van een teek kan leiden tot een chronische aandoening. De ziekte is officieel niet erkend. En juist die erkenning vinden De Vries Sousa Aniceto en Hendriksen zo belangrijk. "Als die er is, dan hoeven we ons niet continu te verdedigen. Dan hoeven we niet telkens aan te tonen dat we ziek zijn. We moeten nu vaak vechten om de zorg te krijgen die we nodig hebben."

Artsen moeten bijvoorbeeld veel beter op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen rondom de ziekte van Lyme. "Veel artsen hebben niet de juiste kennis over de ziekte", zegt De Vries Sousa Aniceto. "Dat is geen verwijt. Het is onwetendheid, maar daardoor gaat het vaak mis bij het stellen van een diagnose."

De Kamervragen aan de minister en de staatssecretaris werden gesteld door Wim-Jan Renkema en Corinne Ellermeet, beide van GroenLinks

Vraag 1
Heeft u kennisgenomen van de zorgen rondom de (chronische) ziekte van Lyme, zoals deze de laatste tijd in de media zijn geweest? Heeft u kennisgenomen
van de petitie namens Platform Lyme dat blijft Plakken? 

Vraag 2
Bent u van mening dat er voldoende wordt gedaan aan de preventie van de ziekte van Lyme? Zo ja, kunt u dat toelichten?

Vraag 3
Vindt u dat de ziekte van Lyme in voldoende mate herkend wordt? Acht u het denkbaar dat een deel van de besmette gevallen niet wordt gediagnosticeerd? Zo nee, waarom niet? Zo ja, Ziet u mogelijkheden om de diagnosestelling van Lyme te verbeteren?

Vraag 4
Hoeveel patiënten melden zich jaarlijks aan voor consult, diagnose en behandeling van Lyme? Hoeveel mensen gaan door en worden er uiteindelijk voor behandeld?

Vraag 5
Vindt u het ook zorgelijk dat er onder chronische lymepatiënten gemiddeld 6,5 jaar vergaat na het eerste bezoek aan de huisarts, voordat de diagnose chronische Lyme wordt vastgesteld, en de cliënt bij gemiddeld negen artsen is geweest? Deelt u de mening dat de kennis over vooral chronische Lyme tekort schiet? Zo nee, waarom niet?

Vraag 6
In welke mate is er structurele aandacht voor Lyme tijdens de opleiding en bij nascholing voor huisartsen?

Vraag 7
Bent u bekend met de 18 ziekteverwekkers via teken? Letten artsen bij de verdenking op de ziekte van Lyme ook op co-infecties, zoals door onderzoekers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) wordt aanbevolen?

Vraag 8
Wat is de laatste stand van zaken met betrekking tot de behandeling van chronische lymepatiënten en de beschikbaarheid van hulpmiddelen zoals fysiotherapie en krukken en dergelijke?

Vraag 9
Bent u bereid de Gezondheidsraad, na het laatste advies uit 2013, opnieuw advies te vragen, met betrekking tot de behandeling van (chronische) Lyme, mede omdat de inzichten in de Verenigde Staten over persistente infectie zich snel hebben ontwikkeld? Zo ja, wanneer bent u bereid dit te doen? Zo nee, waarom niet?.

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.

Meer over dit onderwerp:
lyme teek Regio Almelo Nieuws
Deel dit artikel: